Quelle est la vocation de votre association ?
L’union Nationale des Amis et Familles de personnes Malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) soutient les proches et fonctionne par le bénévolat. C’est une très ancienne association, née en 1963, qui aujourd’hui, compte 99 délégations départementales. Celle de l’Isère a été créée en 1971. Nous sommes 45 bénévoles.
Comment et pourquoi a-t-elle été créée ?
Sa création a suivi l’introduction des neuroleptiques qui ont permis d’arrêter les hospitalisations à vie. Les personnes malades rentraient chez elles, dans leurs familles, qui n’étaient ni préparées, ni prémunies.
Cela a-t-il changé ?
Avant, on soignait souvent sans la famille. Grâce à l’Unafam et à de nombreuses études, on sait que le second facteur de rétablissement après les soins, c’est la famille par son accompagnement aux proches. Une personne malade psychique peut souffrir d’un handicap : sa famille est présente pour la recherche d’un logement, alerter des soignant-es...
Comment se sentent les proches ?
Certain-es sont épuisé-es ou très en colère, d’autres peuvent se sentir en danger ou ne comprennent pas… Parfois, ce sont des grands-parents concernés par la protection de leurs petits-enfants. C’est lorsque les gens se trouvent dans une situation difficile qu’ils nous appellent. Nous les accueillons dans le cadre de nos permanences, sur un rendez-vous d’une heure, toujours à deux bénévoles formé-es à l’accueil de proximité. Et nous les écoutons avec des règles de confidentialité, en leur offrant la possibilité de revenir.
Vous êtes très investie dans la Commission départementale des soins psychiatriques (CDSP). Quel est son rôle ?
Veiller au respect des libertés individuelles et à la dignité des personnes hospitalisées sans consentement. La commission visite le Centre hospitalier Alpes-Isère (CHAI) et les sites de Bourgoin-Jallieu et de Vienne, ainsi que le CHUGA qui accueille le centre expert en bipolarité et les urgences psychiatriques. Elle contrôle les questions de dignité, avec un regard aiguisé sur les chambres d’isolement. La commission a un rôle d’écoute du patient ou de la patiente, fait remonter ce dialogue et produit un rapport d’activité annuel. À tout moment, une personne hospitalisée sans consentement peut saisir la commission – celle de l’Isère est écoutée par les équipes médicales. Nos proches sont fragiles, ce qui veut dire qu’ils sont forcément vulnérables.
Qu’est-ce qui, pour vous, caractérise l’innovation en santé mentale ?
L’innovation vient du respect du malade psychique. Le plan de crise conjoint (PCC) en est un exemple, car il donne des directives pour le jour où cela n’ira pas. La personne concernée participe à son parcours de soins. Ceci est pratiqué au C3R, spécialisé dans la réhabilitation psychosociale. L’Unafam de Lyon a par ailleurs lancé, il y a dix ans, le programme Bref, un programme d’accueil des proches.
Le regard sur la santé mentale et sur les personnes souffrant de troubles psychiques ou psychotiques est-il en train de changer ?
Je pense que oui ! Nicolas Demorand (journaliste à France Inter, auteur d’Intérieur Nuit, témoignage poignant sur ses troubles bipolaires, N.D.L.R.) a fait beaucoup. À l’Unafam, nous travaillons à la déstigmatisation de la maladie psychique, en contribuant par exemple aux Semaines d’Information sur la Santé Mentale (SISM) et en organisant la « Psycyclette » qui permet à des personnes malades de randonner à vélo avec des aidant-es et des soignant-es. Une personne souffrant de schizophrénie a dix fois plus de risques d’être victime de violences. Les bipolarités comme les dépressions sont plurielles. Un burn-out peut aussi conduire à une dépression. Poser un diagnostic de maladie psychique peut prendre des mois, voire des années… À l’Unafam, nous nous intéressons de très près à l’Open Dialogue, un dispositif inspirant né en Finlande, centré sur l’écoute de toutes les voix.
